In aflevering 30 van I love my back de podcast is Thomay Hoelen, PhD onderzoeker bij Maastricht UMC+, te gast. Zij doet in 2022 onderzoek naar de impact van Adolescente idiopatische scoliose. Heb je interesse om haar verder te helpen om meer inzicht te krijgen over de invloed van jouw scoliose op je leven? Vul dan haar vragenlijst in.
Instructie en informatie
Lees eerst de instructies voordat je verder gaat naar de vragen alsjeblieft!
Scoliose is een zijwaartse verkromming van de wervelkolom (ruggengraat). In de meeste gevallen van scoliose bij kinderen tussen de 10-18 jaar (adolescente) is de oorzaak onbekend. We noemen dit adolescente idiopathische scoliose. Adolescente idiopathische scoliose kan verschillende beperkingen, kosten en behoeftes aan zorg met zich meebrengen. Dit onderzoek heeft als doel om de kosten, beperkingen en behoeftes in kaart te brengen die samenhangen met adolescente idiopathische scoliose. Door middel van een vragenlijst willen we hierover zoveel mogelijk informatie verzamelen.
Deze lijst bestaat uit:
– algemene vragen;
– zorg- en werk gerelateerde vragen;
– kwaliteit van leven gerelateerde vragen.
Voor wie is deze vragenlijst?
Deze vragenlijst is voor jou.
Wanneer je de vragenlijst online invult zal er toestemming gevraagd worden voor het gebruiken van de data voor onderzoek. Indien je ouder bent dan 12 jaar maar jonger bent dan 16 jaar, moet ook één voogd/ouder toestemming geven. Wanneer uw kind jonger is dan 12 jaar en de lijst niet zelf kan invullen, kunt u als ouder de vragenlijst invullen namens uw kind.
Kan je de lijst niet zelf invullen?
Wanneer je de lijst niet zelf kunt invullen, kan je eventueel hulp vragen aan bijvoorbeeld familie of een kennis.
Waar gaat de vragenlijst over?
De vragenlijst gaat over jouw zorggebruik en over jouw werk in de afgelopen maanden. Verder zullen er vragen over jouw kwaliteit van leven aan bod komen. Met deze gegevens kan een berekening gemaakt worden van wat de lasten zijn voor zowel jij als persoon die deze aandoening/ziekte heeft als ook voor de maatschappij. Dit kan helpen om meer aandacht te verkrijgen van verschillende instanties en overheid om dit probleem aan te pakken. De vragenlijst begint met algemene vragen en zal daarna verder gaan met zorg- en werk- en kwaliteit van leven gerelateerde vragen.