Yes! Ons online Scoliosquad event op 26 juni 2021 was weer een mooi moment van herkenning, connectie en ervaringen delen. In een besloten Zoom sessie hadden we een kennismaking met onze Scolisquad 2021. Erna gingen we Live op YouTube. Dit kan je nu terugkijken! Hierin hebben we het over operaties, artsen, braces en nog veel meer gehad. Heb je het gemist? Lees dan vooral verder!
Verbinding
Allemaal andere bochten; de een met en de ander zonder brace, geen of wel een operatie, sommigen die opgegroeid zijn met scoliose en anderen die er op latere leeftijd achter zijn gekomen. We waren er allemaal! Zo mooi om te zien hoe er tips en tricks gedeeld werden met elkaar en hoe mooie en uitdagende ervaringen gedeeld werden. Hierdoor ontstaat er verbinding! Hoe anders onze ruggen en ervaringen ook zijn, we hebben allemaal iets wat ons verbindt: scoliose.
Bewegen & Motivatie
Motivatie is belangrijk. Of het nou gaat om je brace dragen, of om je oefeningen te doen of om te blijven sporten. Eva vertelt dat een doel hebben haar motiveerde om haar brace te dragen. Ze wil namelijk piloot worden. Anderen deelden dat oefeningen doen met anderen of de juiste trainer vinden belangrijk is geweest voor hun motivatie. Jana deelde dat de motivatie om haar lichaam beter te begrijpen en te leren vertrouwen belangrijk is geweest om yoga te blijven doen. Zo verschilt motivatie per persoon. Vind vooral de motivatie die voor jou werkt; door dingen uit te proberen en je grenzen aan te geven.
Als je een tijdje aan het fietsen bent met tegenwind en je voelt je armen heel erg, dan zeg ik gewoon: “laten we even schaapjes kijken!”.
Vera Pardon
Wat kan wel en wat niet met scoliose?
Wat een aantal van ons aangaf, is dat specialisten en artsen ons vaak vertellen wat we beter niet kunnen doen met scoliose. Maar elk lichaam, elke persoon en dus ook elke scoliose is anders. Het zou fijn zijn om in gesprekken met specialisten en artsen ook de focus te leggen op wat er wèl kan en vooral hoe we het dan het beste kunnen aanpakken.
“Vaak zijn dingen wel mogelijk met scoliose, belangrijk is dat je wordt uitgelegd hoe je kunt trainen en bewegen, niet horen dat iets simpelweg niet kan”
Charlotte Bovee
Artsen, fysio’s en meer
Het belang van het vinden van de juiste specialisten werd door velen erkent. Het helpt niemand om zichzelf als een probleem en/of complex te zien. Toch lieten een aantal weten dat artsen niet wisten hoe ze hen konden helpen, was er spraken van onbegrip en in sommige gevallen werden klachten of zorgen niet serieus genomen.
Dat er nog veel kennis mist over scoliose beaamde een groot aantal van de Scolisquad. Jana vertelde hoe een orthopeed vaak bijvoorbeeld alleen naar botten kijkt maar niet naar spieren, of andere factoren die heel belangrijk zijn bij scoliose. Er is namelijk veel wat ons lichaam beïnvloedt: vitamines, allergieën, spieren, houdingen, stress en nog veel meer.
“Geef bij specialisten vooral aan wat je wilt, wat je niet wilt, wat je fijn vindt en wat niet. Vertrouwen hebben in iemand is cruciaal in het beter begrijpen en behandelen.”
Jana Spierings
Toekomst
Doctoren die scoliose niet zien op jonge leeftijd is veelvoorkomend, laten Charlotte en Jana weten. Hoe kunnen we dat en andere onderwerpen beter aan het licht krijgen? Er mag meer onderzoek gedaan worden naar scoliose, meer aandacht binnen de wetenschap voor zijn en ook de behandelfase kan beter.
Wij, als Stichting I love my back, focussen ons vooral op het verzamelen van ervaringen van anderen met scoliose. Zo kan er steeds meer een stem ontstaan, die krachtiger kan worden en zo invloed kan gaan hebben op nieuwe stappen in onderzoek en beleid.