Op 29 juni heeft dankzij Stichting I love my back succesvol een eerste Scolisquad evenement plaatsgevonden. Jongeren met scoliose uit heel Nederland kwamen naar Utrecht om samen te kunnen praten over hun aandoening. Vrijwilligster Sarah doet verslag van de dag en spreekt met de 17-jarige vrijwilligster Julia over haar ervaring.
Ik weet dat ik scoliose heb sinds ik net dertien was en kan zonder meer zeggen dat ik er behoorlijk veel hinder van ondervind. Toch heb ik er nooit heel veel aandacht aan besteed, laat staan dat ik het er met mensen over heb gehad, die hetzelfde meemaakten. Voor mij een reden om op mijn tweeëntwintigste de trein naar Utrecht te nemen en alsnog wat lotgenoten te ontmoeten.
Vanaf station Utrecht Centraal kon ik in 5 minuten naar de locatie lopen, waar een groep jonge mensen – uiteraard allemaal met scoliose – mij al opwachtte. Het was een warme zomerdag en de sfeervolle ruimte waarin het evenement gegeven werd, had gelukkig airco. Ik nam plaats op de voorste rij stoelen die naar een scherm gericht stonden, waar Julia, de 17-jarige vrijwilligster van de stichting, het woord nam om ons allemaal welkom te heette. Samen met de oprichtsters van de stichting, Jana en Charlotte, heeft ze meegeholpen met het organiseren van dit evenement. Ze legt me later uit dat ze zich met het evenement voornamelijk wilde richten op scoliosepatiënten die nog onwetend en onzeker zijn in hun scoliosetraject.
We beginnen de dag dan ook met een quiz om onze kennis over scoliose te testen. Want hoe vaak komt het nu eigenlijk voor? En wist je dat meisjes vaker scoliose hebben dan jongens? Ondanks dat deze aandoening toch vaker voorkomt dan de meeste mensen denken, hebben de meeste jongeren met scoliose geen lotgenoten in hun omgeving waar ze hun verhaal mee kunnen delen. Hier wilde Julia graag wat aan doen, onder andere met dit evenement:
“Ik wilde gewoon graag dat mensen wat meer zekerheid kregen met betrekking tot hun scoliose en ze met een goed gevoel weg zouden gaan. Ik denk dat dat wel gelukt is.”
Na de quiz gingen we dan ook verder met een brainstormsessie om met elkaar te bespreken waar je nou eigenlijk tegenaan loopt in het dagelijks leven als je scoliose hebt. Scoliose kan namelijk voor vele ongemakken zorgen op school, op je werk, in je sociale leven of bijvoorbeeld tijdens het sporten. Hoe moet je omgaan met pijn? Krijg je begrip van je omgeving? Is het een oplossing om een tweede boekenpakket aan te schaffen zodat je minder met die zware boeken hoeft te sjouwen? Tijdens de brainstormsessie hebben we met z’n allen de knelpunten van het hebben van scoliose en mogelijke oplossingen op een rijtje gezet. Een heel leuk idee vind ik nog steeds de kledinglijn voor scoliose. Als je bijvoorbeeld een brace (een korset vaak gemaakt van een hard soort plastic) draagt kan je namelijk veel “normale” kleding niet dragen. En dat juist op een leeftijd waarop je net waarde begint te hechten aan wat je aantrekt. Wie weet kan die kledinglijn ooit realiteit worden!
De brainstormsessie. Lunchen op het terras.
Na de brainstorm was het tijd voor een heerlijke, maar ook verantwoorde veganistische lunch op het terras. En met die brainstormsessie nog vers in het hoofd kwamen al snel de gesprekken op gang. Omdat iedereen zo druk verhalen aan het uitwisselen was, werd ervoor gekozen om de lunch wat langer te maken. “Dat was een goed idee, denk ik.” zegt Julia. “De lunch was ook gewoon heel gezellig. Ik zou dit een volgende keer weer zo willen.”
Vervolgens kregen we een introductie ‘Yoga voor Scoliose’ van de twee oprichtsters van de stichting: Jana en Charlotte. Ze beoefenen beide yoga om hun rug sterker te maken en hun pijn te verminderen. In Nederland is deze methode om met je scoliose te werken nog niet zo bekend. Artsen geven in de meeste gevallen enkel het advies om fysiotherapie te volgen naast het traject dat je in het ziekenhuis volgt.
Ook Julia heeft zich wat betreft haar behandeling buiten de gebaande paden begeven. Ze nam na Jana en Charlotte het woord om te vertellen over haar behandeltraject:
“Ik wilde mensen die nog aan het begin van hun behandeltraject staan, laten zien dat er meerdere methodes zijn om je scoliose te behandelen. Er waren op de dag zelf eigenlijk best veel mensen die al ervaren waren, hun eigen traject al doorlopen hadden. Toch denk ik dat het behulpzaam is geweest dat ik mijn verhaal heb verteld. Mensen vonden het fijn en je krijgt toch meer een connectie met elkaar door zo dingen te delen.”
Julia vertelt haar verhaal. Yoga voor Scoliose.
Al met al was het mijns inziens een zeer geslaagd evenement, waar we al een hoop verhalen met elkaar hebben kunnen delen! Volgend jaar op zaterdag 27 juni organiseert Stichting I love my back weer het Scolisquad evenement. Ben jij dan ook (weer) bij? 😊
Auteur: Sarah